Charita 2025

Akce pořádané klubem pro sebe i pro veřejnost

Moderátor: Vedení klubu

Odpovědět
Uživatelský avatar
SŮĎA
Secretary Officer
Příspěvky: 942
Registrován: pon 18. bře 2013 20:47:46
Motorka: VTX 1300 C
Povolání:
Bydliště: Zdice
Udělil poděkování: 10 x
Obdržel poděkování: 24 x
Kontaktovat uživatele:

Charita 2025

Příspěvek od SŮĎA »

Ahoj
Vzhledem k možnosti opětovně podpořit potřebné rodiny, předkládám k úvaze tento návrh pro letošní rok.
Jedná se o sedmiletou Emičku Radovou z našeho města, kterou jsme už jednou podpořili v době covidu. Šek jsem předával sám, proto z toho není žádná dokumentace.
Prosím všechny o přečtení a posouzení možností a přikládám aktuální informace.
Díky všem.

Emička ze Zdic u Berouna má vzácné onemocnění, kongenitální myotonickou dystrofii, která ovlivňuje její pohybové schopnosti a nelze vyléčit. Rodiče se nyní obracejí na veřejnost s prosbou o pomoc s financováním automobilu, jenž by jim umožnil Emičku bezpečně přepravit na pravidelné rehabilitace a lékařské kontroly.
Vymodlená Ema se narodila v říjnu 2017 a hned od první minuty musela o svůj život bojovat. Nedokázala se hýbat, dýchat, trávit mléko a oči otevřela poprvé až po třech dnech od svého narození. Diagnózu se rodiče malé Emičky dozvěděli o Vánocích – kongenitální myotonická dystrofie. Rodina své první svátky strávila ve strachu, jestli dívka svůj náročný boj vyhraje.
Díky skvělé péči lékařů na novorozeneckém oddělení se stav Emy pomalu zlepšoval. „Ještě v nemocnici jsme se naučili cvičit Vojtovu metodu, různá dechová cvičení a orofaciální stimulaci. Problém zůstal s polykacím reflexem. Po dlouhém rozhodování jsme přistoupili v srpnu 2018 na rozsáhlou operaci,“ popisuje maminka holčičky Lucie Radová.
Pravidelné cvičení
Po dvou náročných měsících v nemocnici mohla Emička se sondou domů. V roce podstoupila rozsáhlou operaci bránice, žaludku a byl jí zaveden PEG pro přímé krmení do žaludku.
Rodiče se i nadále pilně věnovali cvičením. Dvakrát denně cvičili s Emičkou Vojtovu metodu, což je soubor cvičebních technik, které stimulují vrozené pohybové vzory. Aktivací reflexních zón na těle pomáhá tato metoda obnovit správnou funkci svalů a nervového systému.
V roce a půl Ema podstoupila svou první neurorehabilitaci na pražské klinice Axon, po které se poprvé s oporou postavila. Poté absolvovala další neurorehabilitační program v centru Hájek u Rokycan. Léčba na obou klinikách byla finančně velmi náročná, ale výsledek za to stál. „Povedlo se nám Emičku zvertikalizovat a odstranit PEG, což považujeme za zázrak,“ vypráví maminka.
Neustálý boj
Dnes je Emičce sedm let. Každodenně cvičí a rehabilituje, navštěvuje hipoterapie, logopedii a ročně podstupuje lázeňské pobyty v Klimkovicích a rehabilitace v centru Sarema v Liberci. Navzdory pokrokům zůstává motoricky omezená a je odkázána na invalidní vozík a speciální kočárek. „Bohužel musíme mít invalidní vozík, svaly jsou lehce unavitelné a mívá bolesti. Zároveň jsme zakoupili speciální kočárek pro delší procházky,“ říká její maminka.
Emička
Aby mohla Emička bezpečně cestovat se všemi potřebnými pomůckami, potřebuje větší auto, do kterého by se vešel nejen invalidní vozík, ale i kočárek. „Opakovaně jsme žádali úřad práce o příspěvek na automobil, a vždy i po odvolání nám byl zamítnut,“ uvádí maminka Emičky.
Rodiče se tedy obrátili na redakci Deníku s prosbou o pomoc: „Momentálně pro dceru vybíráme za pomoci nadace Donio finance na nákup automobilu. Neustále navštěvujeme lékaře, neurorehabilitační kliniky a potřebujeme invalidní vozík či speciální kočár. Automobil ji zajistí bezpečnou cestu a zároveň možnost vzít kompenzační pomůcky.“ I přes zdravotní potíže Emička ráda navštěvuje mateřskou školu a chodí do zoo.
Pokud chcete i vy Emičce pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím odkazu na oficiální sbírku, kde se každá koruna počítá.
Co je kongenitální myotonická dystrofie?
Kongenitální myotonická dystrofie je časná dětská forma myotonické dystrofie (též známá jako Steinertova nemoc). Myotonická dystrofie se obvykle začíná projevovat v dětství nebo v dospělosti, avšak kongenitální forma myotonické dystrofie se manifestuje ihned nebo velmi časně po narození. Objevuje se u dětí matek s myotonickou dystrofií, které nemusí mít žádné klinické příznaky.
Matka onemocnění předává dítěti, u kterého se však projeví v těžší formě. Kongenitální znamená „od narození“, protože porucha je obvykle patrná již při narození nebo je zjištěna krátce po něm. Myotonická znamená „zahrnující svalovou ztuhlost“ a dystrofie úbytek a ochablost svalů.
Zdroj: Asociace muskulárních dystrofiků v ČR

Odkaz:
https://berounsky.denik.cz/galerie/ema-vzacna-nemoc-boj-sbirka.html?photo=7&back=311033397-129-3&fbclid=IwY2xjawIO0RtleHRuA2FlbQIxMQABHZtYLsDkSeEp7gqQNIilw58EUjB-Wj_vaf9MicuSQ5TGbcno_2qg48PR7Q_aem_1b1dd1Zy46qPPDzDh0vp9w

MotoVšem

Uživatelský avatar
Marty
President
Příspěvky: 1190
Registrován: úte 26. úno 2013 17:23:31
Motorka: VTX1800T
Povolání: míchač auto-moto barev
Bydliště: Horoměřice
Udělil poděkování: 59 x
Obdržel poděkování: 16 x
Věk: 60
Kontaktovat uživatele:

Re: Charita 2025

Příspěvek od Marty »

TADY je starší příspěvek pro připomenutí
Cesta je cíl.
Odpovědět

Zpět na „Klubové akce“